Jeni neurodivergjent? Pse të diagnostikohesh kur je i rritur është “shumë për t’u përpunuar”…
Z. Lewis Alexander thotë se të diagnostifikohesh si autik në moshën 41-vjeçare ishte “shumë shumë për t’u përpunuar”. Konsulenti dhe krijuesi i talenteve ekzekutive për disa prej markave më të mëdha të modës dhe dizajnit – dhe anëtar i Këshillit të Style MR PORTER – nuk donte ta besonte diagnozën që iu dha verbalisht pranverën e kaluar derisa letra mbërriti disa javë më vonë dhe e bëri atë zyrtare. reale. Ndërsa konfuze, diagnoza kishte ndriçuar disa nga përvojat e tij të kaluara. Ai pyeste veten se çfarë ndryshimi mund të kishte bërë një diagnozë në të njëzetat, madje edhe të tridhjetat.
“Një paaftësi zhvillimore gjatë gjithë jetës”, autizmi ndikon në mënyrën se si njerëz të ndryshëm ndërveprojnë me botën dhe ata përreth tyre në mënyra të ndryshme në shkallë të ndryshme, sipas z. Tom Purser, kreu i udhëzimeve, vullnetarizmit dhe fushatave në Shoqatën Kombëtare të Autizmit në Mbretërinë e Bashkuar.
Disa njerëz autikë përpiqen të përpunojnë informacione verbale ose të kuptojnë të folurin jo-fjalë për fjalë, tonin e zërit, shprehjet e fytyrës, gjuhën e trupit. Disa nuk flasin fare. Disa preferojnë rutina dhe strukturë ngushëlluese. Disa përfshihen në sjellje të përsëritura ose kufizuese për të lehtësuar ankthin ose për kënaqësi. Disa janë tepër të ndjeshëm ndaj prekjeve, shijeve, aromave, tingujve ose (shpesh në supermarkete) dritave në masën që ndjejnë ankth ose dhimbje, të cilat mund të shkaktojnë “shkrirje” ose “fikje”. Disa janë nën ndjeshmëri. Disa kanë nevojë për kujdes me kohë të plotë. Disa mund të jetojnë të pavarur.
“Çdo person autik është i ndryshëm,” thotë Purser. “Ka diversitet të madh brenda spektrit.” Pra, ndërsa edukimi i vetes për autizmin është i rëndësishëm, po ashtu është edhe të dëgjosh individin dhe të mos supozosh se, sepse ke lexuar diçka në internet, e di se si është për të. “Përpiquni dhe vendosni vërtet veten në vendin e tyre dhe ndjeni empati me sfidat e tyre,” thotë Purser.
Për Aleksandrin, autizmi është “si të përpiqesh të mësosh tre gjuhë të huaja menjëherë”. Ai nuk do të merrte sinjalet e telegrafuara të një takimi ose do të bënte një shaka kur dilte me një grup, gjë që mund ta bënte të ndihej i trishtuar, i vetmuar, si “më pak njeri” dhe të dukej si i pandjeshëm, i ftohtë ose i vrazhdë.
Përpiqej të përshtatej me një vrimë të rrumbullakët, Aleksandri e mbajti veten figurativisht “pas dyerve të mbyllura” (nganjëherë fjalë për fjalë) dhe veproi aq sa ishte e mundur siç priste shoqëria: një strategji mbijetese autike e njohur si “maskim” ose “kamuflim”. Ai u përpoq të rimbushte rrjedhjen e energjisë të shoqërimit përmes praktikave qetësuese të mirëqenies si meditimi dhe shtrirja. Ai mbante kufje për heqjen e zhurmës dhe syze të errëta në një zyrë, ose punonte në distancë përpara se ta detyronte pandemia. Kur udhëtonte, ai merrte parasysh periudhat e përshtatjes për të zvogëluar shqetësimin e tij në kalimin në një mjedis të ri.
Jo të gjithë nga 700,000 fëmijët dhe të rriturit e vlerësuar në Mbretërinë e Bashkuar (një në 100) me spektrin autik janë diagnostikuar: përpara Aktit të Autizmit të vitit 2009, marrja e një diagnoze ishte “jashtëzakonisht e vështirë”, thotë Purser, dhe madje edhe tani nuk është le htë. Por ndërsa shtigjet (të gjata, dredha-dredha) drejt diagnostikimit janë hapur gjatë dekadës së fundit, kuptimi i publikut se autizmi nuk është i kufizuar vetëm tek fëmijët është rritur. Dhe kriteret diagnostike që bazoheshin kryesisht te djemtë janë zhvilluar për të pasqyruar se si autizmi mund të jetë i ndryshëm tek vajzat dhe gratë, gjë që nga ana tjetër ka çuar në diagnostikimin e më shumë burrave të rritur, të cilët më parë mund të mos kishin munguar.
Të paktën një në pesë njerëz kanë tru që janë “strukturalisht dhe funksionalisht të ndryshëm” nga norma, thotë Dr Tony Lloyd, CEO i Fondacionit ADHD. Organizata bamirëse në Mbretërinë e Bashkuar merr një “qasje të bazuar në forcë” për të përmirësuar shanset e jetës – dhe mirëqenien emocionale – të atyre jo vetëm me çrregullim të deficitit të vëmendjes dhe hiperaktivitetit, por edhe kushte të tjera (nganjëherë që ndodhin bashkë) si autizmi, disleksia, diskalkulia ( vështirësi me numra), disgrafi (vështirësi me shkrimin e dorës dhe aftësitë e shkëlqyera motorike), dispraksi (vështirësi me lëvizjen, koordinimin, organizimin dhe të folurin) dhe Tourette (tingujt dhe lëvizjet e pavullnetshme të quajtura tik) duke theksuar inteligjencën e tyre, “aftësitë e ndryshme” dhe punësueshmërinë. Lloyd ka miq që janë psikiatër, pediatër dhe avokatë me ADHD. Ai ka një kontabilist autik.
Në mënyrë të rreptë, njerëz të tillë me tela të ndryshëm janë “neurodivergjentë” ose “neuroatipikë”. Një grup, biznes ose shoqëri mund të jetë “neurodivers” – që përmban një mori neurotipesh – por një individ nuk mundet. Por atëherë Lloyd nuk i referohet pakicës së tij etnike ose miqve LGBTQIA+ si “divergjentë” racialisht ose seksualisht. Preferenca është gjithnjë e më shumë të thuhet se dikush është autik ose disleksik – pozitiv, gjuha e parë e identitetit – në vend që ai ka autizëm ose disleksi. Largimi nga etiketat që stigmatizojnë, përjashtojnë ose turpërojnë njerëzit “për asnjë arsye tjetër përveç se ata mendojnë ndryshe”, thotë Lloyd, është si vetë ndryshimi: për t’u festuar.
Deficiti i vëmendjes është një emërtim i gabuar për atë që është me të vërtetë një “tepricë”, thotë Lloyd. Një paaftësi për të filtruar informacionin, “si të kesh gjashtë televizorë në dhomën e ndenjes, të gjithë në kanale të ndryshme, dhe po përpiqesh të shikosh një”.
ADHD gjithashtu mund të ndikojë në “funksionin ekzekutiv” – kontrollin emocional dhe impuls, organizimin dhe të menduarit fleksibël (duke u përshtatur me të papriturat) dhe të shkaktojë zvarritje sepse mendërisht “ka shumë skeda të hapura në shfletuesin tuaj”. Por nëse keni takuar një person me ADHD, thotë ai, ju keni takuar një person me ADHD.
Tani në të gjashtëdhjetat, Lloyd zbuloi se kishte ADHD në të njëzetat e tij. Por vetëm në vitin 2015 ai kërkoi një diagnozë formale për të rriturit në Mbretërinë e Bashkuar (e cila ishte e mundur vetëm nga viti 2003) pasi jeta i hodhi disa “goditje” dërrmuese. Që nga diagnoza e tij, ai ka marrë ilaçe të përditshme për ADHD, të cilat, në pamje të pasme, do t’ia kishin bërë jetën në shkollë “shumë më të lehtë”.
I suksesshëm akademik, Lloyd-i i ri nuk i përshtatej stereotipit të ngacmuar, të sjelljes së keqe. Në vend të kësaj, ai u mjekua, pa sukses, për depresionin dhe ankthin e shkaktuar nga ADHD-ja e tij e padiagnostikuar në atë kohë. Ai përfundimisht nuk arriti të arrinte në një sistem provimi që i vë në disavantazh studentët neuroatipikë në një mënyrë jo ndryshe nga praktika tashmë e vjetëruar e detyrimit të fëmijëve mëngjarash të shkruajnë me të djathtën e tyre.
“Në shërbimin tonë të vlerësimit, ne shohim po aq të rritur që vijnë si fëmijë,” thotë zonja Helen Goodsall, menaxhere e informacionit në Shoqatën Britanike të Disleksisë. Disa nga ata të rritur, veçanërisht ata në të pesëdhjetat e tyre, nuk do të ishin diagnostikuar në shkollë sepse disleksia “nuk kuptohej vërtet”. Duke prekur 10 për qind të njerëzve, disleksia nuk është vetëm vështirësi në lexim dhe shkrim, por edhe në përpunimin e informacionit verbal dhe kujtesës së punës. Dikush që është disleksik mund të ketë nevojë për një listë udhëzimesh verbalisht dhe me shkrim për t’i kuptuar ato dhe të harrojë shënimet e para deri në fund.
Duke prekur gjashtë për qind të njerëzve, diskalkulia është “30 vjet pas” disleksisë në kuptimin publik dhe akademik. Dikush që është i parregullt mund të mos e kuptojë se 4,000 £ janë të shumë për një palë atlete (jo firmë), ose pa dashje paguajnë datën në faturën e restorantit të tyre.
Të rriturit që kërkojnë një diagnozë të autizmit janë shpesh, thotë Purser, të shtyrë për ta bërë këtë nga ngjarjet e jetës: prishja e një marrëdhënieje, një ndryshim ose humbja e punës dhe struktura ose mjedisi që ofroi, humbja e një partneri ose anëtari të familjes mbështetëse. Ndonjëherë është takimi me njerëz të tjerë autikë, ose thjesht arritja në një vend në jetën e tyre ku ata vendosin të kuptojnë më në fund pse kanë luftuar gjithmonë me disa gjëra ose janë ndjerë ndryshe.
Tashmë duke iu nënshtruar trajtimit për ankthin, stresin dhe depresionin e lidhur, Aleksandri thotë se autizmi i tij ishte “shtrydhur në sipërfaqe” nga pandemia, e cila rezultoi e pamundur të lundrohej pa mbështetjen që i nevojitej.
Disleksia është e trashëguar, thotë Goodsall, kështu që diagnoza e prindit mund të nxitet nga diagnoza e fëmijës së tyre. Thirrja në shpërthimin e pandemisë për të punuar nga shtëpia bëri që shumë të rritur, të diagnostikuar dhe jo, të telefonojnë linjën e ndihmës së Shoqatës Britanike të Disleksisë, pasi mekanizmat e tyre të përballimit prej kohësh – printimi dhe nënvizimi i emaileve, duke i kërkuar një kolegu të shqiptojë një fjalë. ose thjesht kontrollojeni këtë – u ndërprenë.
Shumica e atyre që ishin diagnostikuar nuk ua kishin thënë kurrë kolegëve apo menaxherit të tyre. Sipas skemës së qeverisë për Akses në Punë, një diagnozë e një gjendje të tillë si disleksia, autizmi ose ADHD ju jep të drejtën për “rregullime të arsyeshme” për t’ju ndihmuar të bëni punën tuaj: stërvitje për të zhvilluar strategji, teknologji ndihmëse si një kompjuter portativ ose komunikim në të folur.
Sidoqoftë, disleksia nuk mbulohet nga NHS. Një diagnozë private kushton mbi 600 £, të cilat do të mbulohen nga disa shkolla, universitete dhe punëdhënës. (Shoqata Britanike e Disleksisë ofron një shërbim vlerësimi të korporatës dhe referime për individët.) Autizmi është, kështu që Purser i Shoqatës Kombëtare të Autizmit sugjeron të flisni me mjekun tuaj të përgjithshëm në radhë të parë, por listat e pritjes për një diagnozë mund të zgjasin disa vjet. Listat e pritjes për ADHD mund të zgjasin deri në tetë vjet, thotë Lloyd, dhe “gati gjysma” e diagnozave janë private – të cilat mjekët e përgjithshëm dhe shërbimet e NHS ndonjëherë mund të refuzojnë t’i pranojnë.
Hulumtimet tregojnë se 30 për qind e sipërmarrësve kanë disleksi, ADHD ose të dyja; duke bërë fushatë për të ripërcaktuar disleksinë, biznesmeni miliarder Sir Richard Branson e ka përshkruar gjendjen si “superfuqinë e tij”. Lehtësimi i imagjinatës, zgjidhjes së problemeve dhe aftësisë për të parë pamjen e madhe, “të menduarit disleksik” ka qenë përgjegjës, siç trumbeton Branson, për kërcime të mëdha novatore, nga llamba te makina, udhëtimi në ajër dhe hapësirë, dhe është një aftësi e njohur në LinkedIn. Por narrativa neuroatipike-si-superfuqi, paralajmëron Goodsall, mund t’ua heqë njerëzve që përpiqen, të themi, të plotësojnë një aplikim për punë – fjalë për fjalë, pasi nëse një kusht nuk konsiderohet si paaftësi, ata nuk do të marrin mbështetje. Realiteti është se vetëm 22 për qind e njerëzve autikë janë në çfarëdo forme punësimi.
Lloyd i bën jehonë thirrjes së Branson për bizneset që të përqafojnë neurodiversitetin dhe, siç udhëzonte fushata e famshme e Apple, “të mendojnë ndryshe”. Jo më pak sepse një në pesë klientë të mundshëm do të mendojë ndryshe.
“Bota do të ishte një vend shumë më i varfër pa ADHD,” thotë Lloyd, i cili nuk identifikohet si i paaftë. I menaxhuar mirë, ai mund të jetë “një pasuri e vërtetë”, thotë ai, duke vënë në dukje aftësinë e tij për “pothuajse të vizualizojë” një rezultat përfundimtar. Por ADHD nuk ishte shumë për të një aset në shkollë dhe, kur menaxhohet keq ose aspak, dëmton punësueshmërinë dhe shëndetin mendor. Rreth 40 për qind e njerëzve me ADHD, thotë ai, kanë ankth dhe depresion të përhapur. Stephen Fry, polimatani dhe presidenti i shoqatës bamirëse të shëndetit mendor Mind, i cili u përjashtua nga shkolla dhe u burgos, beson se çrregullimi i tij bipolar mund të ketë ardhur nga ADHD e pamenaxhuar.
Ashtu si teknologjia, industritë kreative “fuqizohen nga njerëz të spektrit”, thotë Alexander. Ai është në një pozicion për të promovuar neurodiversitetin në modë dhe për të përmirësuar drejtpërdrejt perspektivat dhe kushtet e punësimit për ata që mendojnë ndryshe, dhe në këtë mënyrë të përmirësojë shëndetin e tyre mendor – dhe madje të parandalojë vetëvrasjet. Ai mund të fillojë një lëvizje ose bamirësi, ose të punojë me një lojtar me ndikim të industrisë për të vendosur njerëzit neuroatipikë ku ata mund të luajnë me pikat e tyre të forta.
“Kjo është pjesa që unë ende po e kuptoj,” thotë ai.